Elena Pečarič

Svoboda dihanja

Elena Pečarič (1971) je filozofinja, sociologinja kulture in družbena aktivistka. Že konec 80. let 20. stoletja je vzpostavila projekt Neodvisno življenje hendikepiranih, v devetdesetih letih je sooblikovala Društvo za razvijanje preventivnega in prostovoljnega dela, ki je leta 1994 postalo del Mreže za Metelkovo (SOT 24); ustanovili so društvo YHD (1996) in začeli z intenzivnim razvijanjem osebne asistence, ki je bila najprej projekt, nato socialnovarstveni program, dokler ni postala človekova pravica hendikepiranih. Doslej je izdala delo Eutropija, ki je serija kritičnih zapisov o demokratičnosti delovanja evropskih institucij in spoštovanju človekovih pravic.

“Nisi se odločila le za to, da dihaš, temveč da govoriš. V slovenskem prostoru si zahtevala, vztrajala, dajala zglede, ki so spodbudili novo pisanje o hendikepu, drugačna premišljevanja. Ta so nas odmaknila od ustaljenih invalidskih žalostink, invalidizirajočih »rešitev«, ponižujočih podob, samoumevnih mizernih, sivih življenj. Zahtevala si prostor, hotela, da te slišijo, da deluješ, spreminjaš.” (Darja Zaviršek)

Iz spremne besede Mladena Dolarja

Elena se je pred dobrimi dvajsetimi leti znašla na robu smrti, vzelo ji je dih. Na pogled je videti, da ji je dihanje onemogočala kar sama narava, njena fiziologija, biološke danosti, zaznamovanost od rojstva, utesnjenost telesa. A vse to – narava, fiziologija, rojstvo, telo – ni nič preprosto danega in naravnega, vselej se vpisuje v družbeno mrežo, ki iz nas šele dela ljudi. Hendikepiranost ne pomeni preprosto tega, da ti je nekaj po naravi, genetiki, rojstvu ali nesreči odvzeto, temveč da se še bolj zaostreno in silovito zaveš tega, kaj pomeni biti človek.
(…)
Svoboda dihanja, stoji v naslovu, in ta je skorajda pleonastičen ali tavtološki – dihanje je naša svoboda, naša prva svoboda, pogoj sleherne svobode. Pneuma je beseda, ki je v stari grščini pomenila dih, dah, dihanje, in je že takoj, kolikor daleč sega spomin, razširila svoj pomen na duha in dušo. Od diha je samo majhen korak do duha, in če nas duši, nam ne jemlje le zraka, ampak tudi dušo. Ta majhni korak, skorajda enačaj, je vpisan v zibelko naše kulture, v sam njen začetek, tako rekoč kot njen prvi mem. Kdor nam krati dih, nam krati duha in dušo.
(…)

»Ne morem dihati« ima svojo fizično, telesno, družbeno, kulturno, metafizično razsežnost. Ne morem dihati zaradi svojega fizičnega hendikepa, seveda, a veliko več: Ne morem dihati v družbi, ki mi jemlje dostojanstvo in me nenehno ponižuje in degradira; ne morem dihati v medicinskem redu, ki se sklicuje na to, da je tu le za moje dobro, hkrati pa mi na stotine subtilnih načinov da vedeti, da ga obenem drži pokonci mreža dominacije; ne morem dihati v instituciji, ki mi odvzame intimo in besedo; ne morem dihati od rutinske brezbrižnosti, s katero me obravnavajo; ne morem dihati, če mi odvzamete glas; ne morem dihati od vse strokovne in znanstvene medicinske vednosti, od katere je toliko koristi in brez katere ne bi preživela, a ki obenem varuje in ščiti pristojnosti in privilegije strokovnjakov, vključno s kapitalskimi interesi farmacevtske industrije; ne morem dihati, če ni druge, kot da se le na milost in nemilost prepustim instituciji in njeni domnevno boljši vednosti; ne morem dihati od presežka medicinske oblasti nad medicinsko vednostjo; ne morem dihati v družbi, ki me obravnava s stereotipnimi predvidevanji in z vnaprejšnjimi predsodki o mojih telesnih in umskih zmožnostih; ne morem dihati v družbi, ki me obravnava s sočutjem in pomilovanjem, ne pa s spoštovanjem; ne morem dihati, če me podcenjujejo in od mene pričakujejo, da se bom podredila in ne bom segala čez odrejeno mi mesto; ne morem dihati, če sem le pacient(ka), etimološko patiens, trpeč in pasiven, če mi je odvzeta zmožnost samodeterminacije; ne morem dihati v konstelaciji, kjer od mene pričakujejo, da se bom v korist zdravljenja telesa odpovedala neupogljivosti duha; ne morem dihati, če ne morem uveljaviti svojega ultimativnega etičnega vodila, ki je nič več in nič manj kot »ne popustiti glede svoje želje«; ne morem dihati, če mi skupaj s preživetjem ponujajo podreditev, v istem paketu; ne morem dihati brez človeške solidarnosti; ne morem dihati brez teh protez, podaljškov telesa, a ne samo fizičnih, ki mi omogočajo dihanje in premikanje, tu so podaljški, ki segajo v pisanje, v pripoved, v zgodbe, v knjige, v filozofijo, v vse tisto, kjer se dih stika z duhom.

Bralci o knjigi

Uroš Sedej: “Prebral sem tvojo knjigo in tole so moji občutki….
Kot nekako nevednega bralca, polnega pričakovanja in neke nove izkušnje, si me najprej slekla do golega v pomenu lastnih izkušenj, kot sestavino, predno z ostalimi tvori neko celoto in me postavila dol na tla in me počasi tako nedolžnega popeljala skozi lastno travmatološko izkušnjo preživeto, doživeto, na način neke kriminalke in grozljivke obenem, kot nemega opazovalca dogajanja v povezavi lastnih izkušenj ob pomoči in razmišljanju kakor sem sam to doživljal nekoč in to večkrat sprašujoč se o vsem tem, kako in zakaj in čemu….
To bi morali imeti že v učni osnovi vsi ki so kakorkoli povezani z zdravstvom…..
Bravo in moj poklon!”